Skyggeboksing er så frustrerende!

I dag lever jeg et utmerket, delaktig liv der jeg bidrar til fellesskapet både kulturelt og økonomisk, men jeg har hele tiden hengende over meg at grunnlaget for dette livet kan bli tatt fra meg fordi det ikke er en rett. Den dagen vi i Norge får en lov som sier at jeg har rett til personlig assistanse, først da kan jeg senke skuldrene.

Jeg blir altså nektet rettigheter, men jeg har ingen å rette uenigheten min mot. Mine motstandere gjemmer seg i mørket og vil ikke komme frem i lyset.

Det er vanskelig å kjenne at det finnes motvilje, motstand, og uenighet  – som er så til de grader tåkelagt. Ingen våger å stå frem og si; - Nei, jeg syns ikke at du skal ha samme rettigheter og muligheter som meg!

Men jeg vet jo at dere er der, et sted.

Hvor er du? Hvem er du?

Monn tro om det er likgyldighet eller feighet som gjør at du ikke står frem med dine meninger?

Hele livet har jeg vært i behov av andre mennesker som kompensasjon for nedsatt  muskelkraft. Og det til nærmest alt praktisk. Til forflytning, stå opp, pusse tenner, steke makrell, plante krokus, gi pusen Oscar ormekur, sortere vedleggene til selvangivelsen, skifte øredobber, shopping, delta i begravelse, klø meg på kne, pynte juletre, assistere så jeg kan gjøre min plikt i Lagmannsretten, rigge til solsenga i Thailand, skifte pose i støvsugeren, og ta inn dagens post. Bare for å ha nevnt noe få eksempler fra mitt hverdagsliv.

BPA (egenstyrt assistanse) har vært og er en solid nøkkel til frihet i mitt liv. Slik har det vært siden midt på nittitallet. Og siden jeg har en omfattende funksjonsulikhet som vil være en del av meg resten av livet, så vil jeg ligge svært tynt ann hvis noen nå fratar meg den nøkkelen.

Uten mine nøye utvalgte og dyktige medarbeidere (les; personlige assistenter) så må jeg selge huset og den kjære hagen min – og søke om plass i en institusjon, da må jeg glemme ytterligere pensjonspoeng – min spennende bedrift i vekst må nedlegges, kjæledyrene mine må omplasseres eller avlives, familie og venner kan aldri mer be om mine tjenester, drømmen om å oppleve Roma må skrinlegges, det blir slutt på komplimenter for eminent kokkelering og venner til bords, mistrivsel vil ødelegge helsen min, .. og meningen med med livet vil visne hen. Jeg vil nok overleve, en stund. Men jeg vil ikke kunne leve mitt liv.

Dystert!

Slik skal det selvsagt ikke bli. Jeg kjente jeg ble deppa bare ved å formulere det over. Nei, jeg skal nok få røyka deg ut, kjære fiende! ;-)

Jo, jeg tenker på deg som “kjær”. Jeg velger å prøve å forstå deg. Fordi jeg tror du mangler innsikt og kunnskap. For hvordan skal du kunne vite at det faktisk er helt greit å ikke kunne bevege seg på to ben, smøre brødskivene for egen hånd, eller vaske tærne selv, hvis ikke jeg forteller deg det! Du kan jo ikke vite at BPA er en optimal løsning, en løsning som gir meg stor grad av frihet, muligheter og likeverd. Du kan ikke vite det hvis ikke jeg forteller at slik er det. For meg, og for mange tusen andre.

I tidligere tider ble funksjonshemmede satt ut i skogen for å dø, det å ha en funksjonsulikhet var en skjebne verre enn døden. Kvinner hørte hjemme på kjøkkenet og i ektesengen, folk med mørk hudfarge ble henvist til egne benker i parken, homofile stemplet som syke, kriminelle måtte leve på vann og brød.

Slik er det ikke lenger. Vi vet bedre. Takk og pris!

Vi er virkelig priviligerte vi som bor i Norge. Vi bor i et trygt, sivilisert, velutviklet og svært rikt land. Vi har så mange velferdsgoder at det er en fryd! Og det nyter vi godt av, enten vi har en funksjonsulikhet, er kvinner, har forskjellig hudfarge, ulike seksuelle preferanser, eller har gjort noe straffbart.

Men det er dessverre ingen grunn til å slå seg tilfreds på brystet riktig ennå, for det er fremdeles et langt lerret å bleke før folk med funksjonsnedsettelser har likeverd.

Mine motstandere er ennå ikke identifisert. Så nå har jeg, og hundrevis av andre i samme båt, bestemt oss for å skape endring. Vi står sammen skulder ved skulder, og skal flytte Norge enda et skritt nærmere målet.

Våre motstandere vil snart si: selvsagt! Vi visste ikke, men nå vet vi bedre. Selvsagt skal de som ønsker det få lov til å ta ansvar for livet sitt selv. Ingen skal være i tvil.

Nøkkelen til frihet må være en lovfestet rettighet for de som trenger det.

Uenig?

Javel, men da får du jaggu ha guts til å stå frem med argumentene dine også!

Tett på en utvikler

- Hvilket trolig er en blåkopi av søndag formiddag rundt i mange hjem i Norge.

De færreste vet at slike søndager slett ikke er en selvfølge for alle. At det er mange  som må ta til takke med drømmen om å velge utfra denne dagens ønske eller behov.

Men jeg vet, etter atten år på institusjon, og videre ti år med kommunens hjemmetjeneste, at dusj på søndag det spør du om en gang, .. så forstår du at det ikke står på listen over alternativer!

Faktum er at folk som er i behov av assistanse ikke har like muligheter i Norge, selv ikke når vi skriver 2010. Tro det eller ei, det er faktisk ikke likgyldig om du bor i Moss eller Trondheim, Tromsø eller Stavanger. Du vil møte ulike politiske vedtak, og saksbehandlere som utviser ulikt skjønn. Resultatet av forskjellene kan være at du et sted kun får tjenester til å overleve, mens andre steder assistanse til å leve et liv.

For femten år siden sloss jeg  med livet som innsats for å få lov til å ta ansvar for mitt eget liv. Kommunen ga seg allernådigst. Men det var først etter mitt tredje forsøk, da jeg hadde innsett at jeg måtte trå til enda litt hardere, og fikk mobilisert advokatbistand (som selvsagt kostet meg dyrt). Først da kom jeg i mål.

- Dessverre så er det slik at vi som er avhengig av praktisk assistanse, vi som har en funksjonsulikhet,  ennå ikke kan kjenne oss trygge …

Men BPA (borgerstyrt personlig assistanse), snudde livet mitt på hodet. Den gang i 1995. Jeg hadde plutselig valgmuligheter i fleng! Jeg var fri!

Jeg kunne plutselig selv bestemme om jeg ville dusje torsdag, søndag, eller hver bidige dag om så. Morgen, midt på dagen, eller kvelden. Hvor lenge jeg ville nyte det sildrende varme vannet, og ikke minst; hvem som skulle assistere meg inne på badet. Jeg velger om jeg skal barbere legger, ta en ansiktsmaske, jukse med brun uten sol, peeling, lotion, hårkur, .. ja, alt hva jeg måtte ønske å bruke tid på. Valget var – og er fremdeles, mitt.

Det er forunderlig, men sant, .. det tok år før jeg klarte å bli fri fra institusjonens rutiner og regler. Kokt egg fikk vi servert ved søndagsfrokosten. Stekt egg kan jeg ikke huske var noe alternativ. Dusjing eller bading skjedde en dag i uken mellom mandag og torsdag, og selvfølgelig etter en plan. Dette inkluderte hårvask. Aldri i helgen. En genser eller bluse som ikke var vasket i løpet av fredagen var tidligst klar til bruk tirsdag uken etter. Vaskeriet var ikke bemannet lørdag og søndag, og hjemmehjelper jobber ikke helg, må vite. Og slik kan jeg fortsette å ramse opp i det uendelige. Det skumle er at institusjonstenkningen setter seg fast i huden. Når en flaskes opp med firkantede rutiner og lite fleksibilitet så følger det lett med på lasset videre i livet. En har har ikke lært om rom for spontanitet eller hensyn til egne behov og ønsker.

Adolf Ratzka, svensk frigjøringspioner, sier så klokt: «En institusjon er ingen bygning, men en situasjon der andre bestemmer over deg.»

Jeg tror ikke våre folkevalgte representanter ønsker at folk med en funksjonsulikhet skal ha ufrie og lite fleksible liv. Jeg tror heller ikke at de vil at jeg skal være livredd for å miste den hardt tilkjempede friheten min. Jeg velger å tro at det handler om mangel på kunnskap, de er bare ikke tilstrekkelig kjent med at lovfesting er nødvendig. Vi må få en egen assistanselov, slik Sverige har hatt siden tidlig nittitallet. En egen lov, utenfor Sosialtjenesteloven. Denne gang en lov som omhandler service, ikke omsorg.

BPA er nøkkelen til frihet, spør du meg. BPA er frigjøringsverktøyet folk som trenger praktisk assistanse selv har designet. Når BPA er i tråd med intensjonen følger likeverd, optimal kvalitet, og god samfunnsøkonomi! BPA er faktisk genialt!

Dessverre så er det slett ikke alle som kan nyte godt av den samme friheten som meg, .. og det må vi gjøre noe med. Gjennom Mitt Liv-kampanjen vil en flott gjeng ambassadører og støttespillere  utover denne høsten vise det norske folk et stykke virkelighet som er ukjent for mange.

Følg med på Facebook du også (NB! dette kan du gjerne gjøre uten å være registrert Facebook-medlem). Støtt vår felles kamp om rettighetsfesting. Les og lær. Kanskje er det til og med noen i din familie, blant dine venner, kollegaer, eller naboer, som kan få håp om et nytt og bedre liv – når du forteller om BPA.

Mitt Liv logoen

Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) er kanskje det viktigste som har skjedd i mitt liv. Og det sier ikke så rent lite, for en rekker jammen med en del i løpet av femti år! ;)

BPA må bli en rettighet for folk i Norge. Søta bror har hatt retten i årevis, nå må vi her på berget med loven i hånd også få tilgang til samme frihet.

Norges Handikapforbund, Norsk Forbund for utviklingshemmede og ULOBA har gått sammen og dannet en allianse for å kjempe frem individuell rettighetsfesting av BPA. I den anledning lanseres kampanjen “Mitt liv”. Alliansen har allerede innledet dialog med stortingspolitikere og departement.

Alliansen bak “Mitt liv”-kampanjen har spurt om jeg vil være deres ambassadør. Det var med stor glede, respekt, og ydmykhet jeg takket ja til tilliten.

Sammen med tre andre, og mange supre støttespillere, får jeg en ledende rolle i kampanjen. Det betyr blant annet at jeg skal (fortsette med å..) være aktiv i sosiale medier, være disponibel for pressen, og mye mer.

Storoffensiven starter i september, men siden dette handler om, – ja, livet mitt, så er jo det hele i gang for lengst! ;-)

Dette gleder jeg meg til stort til. Det er så positivt det vi skal fortelle det norske folk utover høsten og vintern. Det handler nemlig om frihet!

Det blir kanskje ikke så mye fritid annet halvår 2010, altså tid som er ledig til hva-som-helst-som-måtte-dukke-opp, men det er faktisk helt greit. Dette er jo hjertebarnet mitt, lell.

Med nyoppstartet business, OptimalAssistanse AS, som går inn i en mer aktiv og utadrettet fase, kampanjen “Mitt Liv”, og drift av egen BPA assistanseordning (med åtte deltidsansatte), så tror jeg ønsket om å lære spansk må vente litt. :)

Lenke til oversikt over rådsmedlemmene.

Litt surfing på nettstedet deres viser at dette er et noe mange bør følge med på! Både organisasjonene (f.eks. FFM) men også hver enkelt av oss. Det synses og menes mye om mangt, og utfra det jeg etter en rask titt kan se så har uttalelser fra rådet både betydning og gjennomslagskraft.

I det øyeblikk jeg/du/vi tvinges til å bo på sykehjem eller i en såkalt samlokalisert bolig, da blir jeg for aktiv dødshjelp!

Dette er ikke lystig lesing, men det nytter som kjent ikke å stikke hode i sanden! :)

Markjordbær fra hagen

Juli har mye vakkert å by på:

Evald Krogh

Evald Krogh er en livsnyter av rang og virkelig en stor inspirasjonskilde. En mann som mange av oss kan lære noe av.

Det er ikke evnen til å sette det ene beinet foran det andre som avgjør om folk opplever livskvalitet, viser engasjement, eller bidrar til …verdiskapning!

Og Evald viser her hvorfor politikere og byråkrater må si et rungende JA til sterkere rettigheter til BPA, også i Norge.

Jeg hadde en hyggelig kveld sammen med ham og kjæresten, med en herlig middag, på Musholm Bugt for ca ti år siden. Han er ikke bare idérik, denne mannen, men også en dyktig gjennomfører. Det er imponerende hva han har skapt! Såvidt jeg vet er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Musholm Bugt, og Grøn Koncert, både big business og heidundrende suksess!

Artikkelen “Velfærd baner vejen for frihed”, er et intervju med ham og Ditte Guldbrand Christensen i 2009.

Dette har han fått til fordi han har en assistanseløsning han styrer selv, han har trygghet, forutsigbarhet, og frihet til å samarbeide med hvem han ønsker – også på badet om morgenen. – Selvfølgelig i tillegg til gode samarbeidspartnere, en stor dose kreativt talent, en utrolig drivkraft, ukuelig optimisme, .. og en jantelov han nok ikke har hørt om. :)

God helg!

Kirsti Cath

Denne debatten er utvilsomt viktig, og åpenhet er virkelig av det gode. “Å late som ubehagelig spørsmål ikke eksisterer betyr ikke at de forsvinner.”, tenker jeg er en god påminnelse til oss alle.

Om det er riktig at det er Helsedirektøren vår som skal fronte debatten, er forsåvidt en litt annen skål.. Men Bjørn Inge Larsen får nok ufortjent mye pepper nå.

Med et så vanskelig tema på dagsorden er det ekstra viktig med varsomhet og  respekt, og ikke minst edruelighet. Debatten om prioriteringer havner fort innom eksistensielle temaer som som liv og død, verdighet, og verdien på menneskeliv.

Når Aftenposten 6.juni, med tittelen: “Lever på overtid – til skyhøy pris”,  NRKs Her og Nå 7.juni kl 15:15, med flere, trekker frem tre nærmest navngitte personer som benytter hjemmerespirator i Nøtterøy kommune (lokalkjente og mange andre vet jo selvfølgelig hvem disse tre er) og viser til at kostnadene knyttet til at de bor hjemme utgjør mer enn en tredjedel av kommunens omsorgsbudsjett, da mener jeg dette har sklidd langt utover anstendighetens grenser!

Knut Julius Moskvil, som er den ene, er en godt voksen mann, han er lege, og er nok vant til både vanskelige etiske dilemmaer og medias søkelys.  Han har dessuten samtykket i oppmerksomheten i denne debatten. Han og familien hans tåler forhåpentligvis dette, fordi om det sikkert er steintøft for dem. Men hva med de to andre?

Vi må ikke glemme at de tre innbyggerne som nå holdes frem for hele Norges befolkning som grelle og kostbare eksempler, også er noens sønn/datter, søster/bror, tante/onkel, bestevenn, ektefelle, kjæreste, nabo, kollega, klassekamerat, nærmeste overordnede, osv.

De færreste av oss vet at det er fullt mulig å leve både aktivt og godt, med høy livskvalitet, til tross for behov for hjemmerespirator og personlig assistenter (BPA). Jeg vet ikke hvem de to andre er, men jeg antar at det ikke snakk om at de har en sykdom/unntakstilstand av relativt kortvarig karakter som kan behandles “frisk”, heller en varig situasjon. Kanskje i både ti, tyve, og tredve år, eller mer. Disse tre tenker kanskje ikke på seg selv som syke eller pasienter, og det gjør vel ikke de nærmeste rundt dem heller. De har sine roller, en funksjonsulikhet de har vent seg til, og ser på respiratoren som et nødvendig og nyttig hjelpemiddel, integrert som en naturlig del av hverdagen deres.

Det ekle med outinger ala det vi ser i f.eks Aftenposten nå er at det er såre enkelt å finne ut hvem de to andre er, og jeg svetter oppover med tanken på hvor krevende dette kan kjennes for dem.

Brått er det det kanskje meg – eller deg – som trenger respirator og personlig assistanse 24/7. Jeg vet ihvertfall med meg selv at jeg vil lide, virkelig lide, hvis AS Norge setter en prisgrense som innebærer at jeg måtte sluttte å leve og ta til takke med overlevelse i en institusjon. At prisen for min livskvalitet plutselig går utover anbefalingene fra Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i Helsetjenesten.

Den dagen blir jeg for aktiv dødshjelp.

funksjonshemmet = pasient = syk,

respiratorbruker = pasient = syk,

.. iflg blant annet helsedirektørens uttalelser de siste dagene.

Og; jeg har en funksjonsulikhet som innebærer at jeg trenger mange timer personlig assistanse (BPA) i døgnet, har mange dyre hjelpemidler (en el. rullestol koster jo brått kr 200 000), og burde bruke respirator om natten (pga søvnapne, i godt selskap med 100 000  andre nordmenn). Dette koster, det vet jeg. Og jeg vet også at helsedirektøren har mange meningsfeller når han mener at jeg bør bo i en institusjon – eller det som i dag ofte kalles samlokalisert boliger – sammen med alle de andre pasientene/funksjonshemmede.
- Nå har det seg tilfeldigvis slik at jeg tidligere i livet faktisk måtte bo i en institusjon, i atten lange fæle år, til jeg ble tjuefem, men det var i “gamle dager”, før vi visste bedre.  Jeg har altså allerede tatt min tørn. Det skal jaggu bli lenge til neste gang, om noen!

Saken er bare den, og det er her jeg blir så forbasket forvirret;

- jeg bor nemlig i det fineste huset jeg kan tenke meg (egenrestaurert), jeg har råspennende dager som medeier/daglig leder i en nyetablert bedrift i vekst som bedriver nyskapning, og som i dag har syv ansatte. Akkurat nå kjenner jeg meg ung (jajo, jeg nærmer meg riktignok femti), er frisk som en lopp og har mye ugjort.  – Og særlig etter at jeg nylig, som en av tre døtre, satt syv uker ved sykesengen til min alvorlige syke far – og så fulgte ham til graven.

Han var gammel, livstruende syk og døde.

En av de mange følelsene som opptok meg i pappas begravelse var en enorm takknemlighet til ham – for at han ga meg livet.

Femti år senere er jeg en glad, frisk kvinne i min beste alder med mange gode år foran meg.

Det er sommer, hagen min er en fryd i disse dager og jeg elsker å holde på der sammen med assistentene mine, etter endt arbeidsdag, før vi svipper i butikken, for så å lage til stekt makrell med agurksalat og nypoteter. Kanskje inviterer jeg mamman min på middag .. I dag fikk forresten de hyggelige naboene mine restene fra den herligste broccolisalaten som tenkes kan, den som jeg serverte kollegaen min etter søndagsjobbingen vår i går. Den vakre pusen min har akkurat frisknet til etter en liten øyeoperasjon. Til helgen skal jeg på tidenes konsert i Frognerparken, delta i Stolthetsparaden 2010, kanskje rekker jeg innom et loppemarked, og neste uke skal jeg planlegge 50års festen min hvor 120 venner inviteres til bords, og jeg tror sannelig jeg også skal sette av tid for en date uti uka! Det er jo lov å håpe at en romanse er rett rundt hjørnet. :-)

Hvis helsedirektøren, våre folkevalgte, og det norske folk ikke syns prislappen blir for høy, da…

Det første som slår meg er at det kan være en sammenheng i disse to sakene fra Tromsø. Dess mindre folk spiser, jo sjeldnere må de på do! hmmm.. ja, her er det mulig å tenke i nye baner! Mindre inn, mindre ut.

Da får jeg en ide; hva om vi snur på flisa og flere hundre kommuneansatte i Tromsø dropper lunsj og toalettbesøk på jobb, anslagsvis en time pr ansatt daglig. Mindre inn, mindre ut. Fullt forsvarlig er det visst også..  Da ville jo kommunen kunne spart enorme summer. De kunne redusere antall ansatte, og det uten at det fikk betydning for tjenesteproduksjonen til innbyggerne i kommunen! ;-)

Spøk til alvor;

“Dette er et faglig godt nok tilbud i følge kommunen, som mener de funksjonshemma er for kravstore.”
- sitatet er hentet fra NRK Troms og Finnmark, 17.07.09.

Den som uttaler seg i filmen er fungerende ordfører Gunnhild Johansen. Ordførerens rolle er å være innbyggernes ombud, heter det.

Innslaget i TV2-nyhetene i dag forteller om en ung mann som enkelte dager får kun ett måltid mat. Vi som utenforstående får ikke vite hvorfor, eller hvordan dette kan skje, men i Tromsø kommune vil man visst ikke kalle dette omsorgssvikt.

“– Som leder og ansvarlig for tjenesten mener jeg vi har gitt et faglig forsvarlig tilbud, sier enhetsleder Åshild Moen ved Nordøya hjemmetjeneste i Tromsø kommune.”

Jo, jeg er godt kjent med hvor skjevt media kan fremstillinge saker, og at det hender at bare deler av bildet gjøres kjent for leserne/titterne.

Uansett så er det slik at to unge menn i Tromsø de siste månedene har tatt kontakt med pressen for å vise frem det de opplever som uverdige forhold. – Det vil overraske meg stort om ikke begge har hatt noen vanskelige runder med de som er ansvarlige for tjenestene i kommunen deres i forkant, og at mediaoppslagene er siste desperate forsøk på å få anstendige levekår. Det er så uendelig trist og uverdig at de to mennene må benytte journalister i kampen for selvsagte menneskerettigheter.

Men jeg undres, i begge disse oppslagene fra Tromsø handler det om mangel på nok praktisk personlig assistanse, og det er slik at alle kommuner i Norge plikter å ha BPA (borgerstyrt personlig assistanse) på tjenestemenyen. Har ikke innbyggerne i Tromsø tilgang til BPA?

Hvis disse mennene hadde hatt BPA så kunne de:

• avgjøre selv hva de skal spise
• hvor ofte de har lyst til å spise
• hvilket sted – på byn, hos familie, eller hjemme
• sammen med hvem – kompiser, svigermor eller alene
• hvem som skal assistere med å spise (assistenter rekrutterer de da selv)
• tidspunktet for måltider

Akkurat de samme valgene ville da selvfølgelige også gjelde for alt annet de trenger assistanse til i livet, .. også toalettbesøk. Hvor, når, og så ofte de måtte ha behov for det.

Nå er det ikke alle som kan eller ønsker å påta seg alle lederoppgavene som følger med å benytte BPA, men jeg er redd for at den muligheten som finnes for å samarbeide med en stedfortredende arbeidsleder, ikke alltid blir tatt frem som et alternativ..

For alt hva jeg vet har de to omtalte tromsøværingene av gode grunner takket nei til Tromsø kommunes forslag om BPA, men hvis ikke det er slik så håper jeg inderlig at noen gir dem et tips om denne muligheten.

Det jeg i hvertfall vet er at vi er mange som opplever BPA som en nøkkel til frihet, en mulighet til å ha hånden på rattet i eget liv. En anledning til å ha og ta ansvar, .. til det gode liv!