På tampen av 1998 kom den gledelige meldingen; vi fikk midler til å drive prosjektarbeide!
"Vi", det var Adriaan van Leeuwen og jeg, og i regi av Foreningen for Muskelsyke i Norge.
 

Det hele startet høsten 1997, da Adriaan, Lise Beate Strand og jeg arrangerte et weekendkurs for familier fra hele landet. Tittel på kurset var: "Hverdagsliv, - med blikket mot fremtiden", og de 50 deltagerne hadde alle tilknytning til diagnosen SMA. Vi hadde gjort oss mange tanker om kursopplegget. Det som var sikkert var at vi ville fokusere på livsløpsperspektiv. Vi skulle tenke helhetlig om livssituasjoner, og vi ville for første gang i FFMs historie også gi barna et faglig kurstilbud. Responsen var svært god, men som så mange ganger tidligere satt vi igjen med en opplevelse om at noe mer måtte gjøres for å dekke etterspørselen etter tilgjengelig spesialkompetanse. Et kompetansesenter er hva de fleste ønsker, men det har vært tommelen ned for dette, og det betydde at det eksisterte en svær og uløst utfordring.

Vår/sommer 1998 la Adriaan og jeg ned timevis av arbeide i en søknad om et treårig prosjekt knyttet til mennesker med muskelsykdommer og fagmiljøene rundt. Vi hadde noen ideer omkring etablering av nettverk, oppbygging av et informasjonsbibliotek på nett, og noen visjoner omkring brukermedvirkning.

Mange hadde tro på ideene våre, og Foreningen for Muskelsyke i Norge ga søknaden sin tilslutning. Søknaden ble sendt Stiftelsen Helse- og Rehabilitering (som deler ut midler fra Extra-spillets overskudd) , og i flere måneder ventet vi i spenning på svaret. Det viste seg at enda flere trodde på dette og vi fikk også muligheten til å sette planene våre ut i livet. Både Adriaan og jeg hadde så stor tro på dette at vi sa opp våre tidligere jobber, og med på laget fikk vi med oss Eirin Johansen. En spennende og særdeles lærerik periode med mange utfordringer fulgte de neste to og et halvt årene.

I april 2001 sa jeg opp stillingen som prosjektkonsulent i Prosjekt LIBRA, og tok for en periode kun freelance-oppdrag.

Foreningen for Muskelsyke videreførte prosjektet i noen få år, og resultatet er blitt en veilednings- og informasjonstjeneste.